首頁公司動態(tài)第九屆 中國罕見病高峰論壇聚焦成都，東方翻譯院為其提供線上線下同傳服務(wù)
第九屆中國罕見病高峰論壇將于2020年9月12、13日隆重召開，東方翻譯院為線上+線下提供同傳服務(wù)。
由蔻德罕見病中心（CORD，原罕見病發(fā)展中心）、四川大學(xué)華西醫(yī)院聯(lián)合主辦的2020第九屆罕見病高峰論壇在成都舉行。來自國內(nèi)外罕見病領(lǐng)域的專家學(xué)者、臨床醫(yī)生、醫(yī)藥企業(yè)、測序機構(gòu)、政府部門等不同領(lǐng)域的100余位專家、學(xué)者，病友組織代表等參加線下大會，共同為罕見病醫(yī)學(xué)研究、醫(yī)保探索、社會關(guān)愛等領(lǐng)域發(fā)展建言獻(xiàn)策。開幕式上，蔻德罕見病中心（CORD，原罕見病發(fā)展中心）創(chuàng)始人、主任黃如方先生和四川大學(xué)華西醫(yī)院院長、中國醫(yī)師協(xié)會副會長李為民先生代表主辦方發(fā)表開場致辭。
罕見病是指發(fā)病率低、病情一般較為嚴(yán)重、診斷治療較為復(fù)雜的疾病。目前，全球罕見病約7000—8000種，約有3.5億人受其影響。80%的罕見病是遺傳性疾病，50%的罕見病通常于患者兒童時發(fā)病，且這些罕見病會嚴(yán)重影響兒童的壽命和生存質(zhì)量。然而，全球目前只有10%的罕見病患者能夠得到治療。缺醫(yī)少藥仍是罕見病患者的一大困境，更是保障罕見病患者的平等健康權(quán)的難點。近幾年，我國在促進(jìn)罕見病事業(yè)與孤兒藥獲得上作出了許多努力，推出一系列罕見病利好政策，切實提高罕見病患者的權(quán)益。
四川省衛(wèi)健委、四川省醫(yī)療保障局相關(guān)人士在會上指出，我國需要加快構(gòu)建罕見病多層次保障，落地包括罕見病用藥的保障新機制，同時罕見病的保障也需慈善、商業(yè)健康保險等多方參與。
美國哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院神經(jīng)學(xué)系教授、波士頓兒童醫(yī)院遺傳及基因組部助理教授沈亦平說，罕見病防控需因病制宜/因變異制宜。疾病嚴(yán)重性對罕見病相關(guān)政策及防控措施的制定, 對篩查和基因診斷，對變異報告原則等有重要指導(dǎo)意義。
中國罕見病高峰論壇（ChinaRare Disease Summit）發(fā)起于2012年，是中國罕見病領(lǐng)域最大規(guī)模的綜合性論壇。在加強患者群體、醫(yī)生專家、醫(yī)藥公司、測序機構(gòu)、政府政策制定部門及患者組織等各利益相關(guān)方的交流與合作，政策倡導(dǎo)、多方協(xié)作和國際交流等方面發(fā)揮了重要作用。大會舉辦近十年來，始終致力于罕見病事業(yè)的進(jìn)步與發(fā)展，通過行業(yè)專家的權(quán)威觀點呈現(xiàn)和碰撞，逐漸成為罕見病領(lǐng)域里世界了解中國、中國了解世界的最佳窗口。
本屆大會主題定為“同舟共濟，永不言棄”。為防控疫情，積極響應(yīng)政策，確保參會人員安全及參會體驗，本次會議采取了“線上+線下結(jié)合”形式，講者及嘉賓會議現(xiàn)場參會，其他參會者通過線上報名、線上觀看的方式參會，也利于打破時間、空間、環(huán)境的交流限制，在全球疫情防控的關(guān)鍵局勢下為參會者帶來便捷新體驗。同時，大會圍繞“疫情”開設(shè)專場，分別研討“罕見病機遇和挑戰(zhàn)”、“對醫(yī)療服務(wù)體系的影響”、“患者組織行動”等，從政策、醫(yī)療、患者等多角度出發(fā)進(jìn)行多元、多向的分享和探索，促進(jìn)各相關(guān)方的交流對話。
【發(fā)布時間】2020-09-17 【信息來源】管理員 【瀏覽點擊】2978次
